Mijn eerste (en tevens meteen laatste) bezoek aan de Rotterdamse orthopeed was niet echt om over naar huis te schrijven. Maar aangezien ik meer aan mijn hoofd had, en ook weer niet als de eeuwige klager te boek wilde staan, heb ik het maar even gelaten voor wat het was.

Wat was het dan? Al meteen bij binnenkomst hoorde ik hem zeggen dat ik die heupoperatie maar beter uit mijn hoofd kon zetten. Voorts bleek de osteonecrose aan mijn heup niet alleen door het hiv-virus te worden veroorzaakt maar ook door de medicatie ertegen. Welke? Was niet zo interessant volgens hem. Maar dat het terug kon komen op andere plekken (schouder, knie en voet), dat zei-die dan weer wel.

Toen ik meldde op die plekken ook af en toe last te ondervinden was dat geen aanleiding daar eens naar te kijken. De krukken moesten aan de kant, fysio was de oplossing. Mijn spieren moesten gesterkt. Een doorverwijzing kreeg ik echter pas weken later en niet eerder nadat ik daar achterheen was gegaan.

Met de doorverwijzing naar de fysiotherapeut, afgelopen dinsdag was het zo ver. Eerste opmerking: vreemd dat schouder en knie niet zijn onderzocht, als fysiotherapeut wilde hij wel weten hoe ver hij kon gaan qua belasting. Hij las de doorverwijzing: “Linkerheup, klopt toch?” Nee dus, het is mijn rechter. En er stond nog wat in wat niet klopte.

Daarop besloot ik een reeds langer sluimerend voornemen maar eens ten uitvoer te brengen. Ik informeerde me eerst op het internet over de drie hiv-behandelcentra voor Brabanders en kwam uit bij het Sint Elisabethziekenhuis in Tilburg. Gebeld met een allervriendelijkste hiv-consulent. Die adviseerde me eerst maar eens een afspraak met mijn internist in Rotterdam te maken om uit te zoeken hoe dat zat met de medicatie als oorzaak van de osteonecrose.

Dat ging zeer vlot, gistermiddag had ik al een telefonische afspraak te pakken. Omdat dat altijd uitloopt én omdat ik voorzichtigheidshalve meestal een kwartier tevoren paraat ben, kon ik een uurtje wachten. Maar toen had ik ook wat.

Mijn weergave van de woorden van de Rotterdamse orthopeed vielen niet in goede aarde. osteonecrose komt (in mijn geval) alleen van het hiv-virus. Er is maar één studie (Zwitserland, 2004) waar dit is aangetoond. Sterker nog: het hiv-virus en dat bij een lage weerstand (gemeten naar CD4-cellen).

Er ging meteen een lampje branden. Ik heb altijd redelijk goeie uitslagen gehad, behalve in 2007, toen ik meedeed aan een medisch experiment (geheel vrijwillig, ten bate van de wetenschap): de vaccinatiestudie. Toen zakte, nadat ik moest stoppen met mijn pillen, mijn weerstand vrij snel weg.

De internist zocht het op en ja, mijn hoogste uitslag was 860 CD4-cellen vòòr de studie, 290 na het stoppen met de pillen vanwege de studie. Maar mijn conlcusie was voorbarig volgens de internist, want de in het Zwitsers onderzoek aangehaalde lage weerstand gold een nog lager aantal CD4-cellen. dan ik had gehad Mijn tegenwerping dat mijn heupklachten ook van die periode dateren hielp niet.

Indertijd, vanwege het snelle dalen van de weerstand, besloot de begeleider van het vaccinatieproject om wekelijks mijn CD4 te meten. Dat schommelt nogal. Ik twijfel nu dus oprecht of ik niet toch een paar keer onder de gevarengrens van (ik meen) 250 CD4-cellen ben gezakt. Na het op mijn initiatief beëindigen van het experiment (de artsen wilden maar wat graag doorgaan, maar ik was inmiddels voor de tweede keer onder de stop-norm gezakt), steeg mijn weerstand weer snel tot redelijk niveau.

Mijn besluit stond vast. Weg uit Rotterdam en inschrijven in Tilburg. Ik kreeg al meteen de verzekering ondergebracht te worden bij een internist die vaker met het bijltje (osteonecrose) had gehakt (niet letterlijk, da’s meer iets voor de orthopeed). Hetzelfde zou gelden voor een doorverwijzing naar de orthopeed, ook iemand met ervaring met hiv & heupproblemen.

En daar ga ik maar eens vragen aan de internist of een objectief oordeel mogelijk is. of mijn idee nou echt zo vreemd is om te denken dat als gevolg van mijn deelname aan het vaccinatieproject > lagere weerstand, ik tegen die osteonecrose ben aangelopen. En mezelf opmaken voor orthopeed, nr.3, met hopelijk een goed verhaal.

Ondertussen ook maar eens dat Zwitserse onderzoek zien op te snorren.

Inmiddels al weer wat op het spoor, roept ook weer vragen op (tegenstellende geluiden), klik hier. In tegenstelling tot wat mijn internist meldde (en dat weer ter verdediging van de verfoeide orthopeed): de digitale bijsluiter van Viread met de vermelding van de bijwerking osteonecrose! En ik slik sinds een paar jaar ook Viread:

Gemeld zijn gevallen van osteonecrose, vooral bij gevorderde hiv-infectie of langdurige blootstelling aan combinatietherapie.

Ik ga nog maar even door, ben toch bezig. Ook de bijsluiters van Viramune, en Epivir, twee andere door mij gebruikte hiv-remmers, vermelden deze tekst over osteonecrose:

Sommige patiënten die antiretrovirale combinatietherapie krijgen, kunnen een botaandoening krijgen die osteonecrose wordt genoemd (afsterven van botweefsel veroorzaakt door verminderde bloedtoevoer naar het bot).

Enkele risicofactoren die de kans op ontwikkeling van deze aandoening vergroten zijn de duur van de antiretrovirale combinatietherapie, gebruik van corticosteroïden, alcoholgebruik, een ernstig verzwakt afweersysteem en een hoge Body Mass Index (overgewicht).

Tekenen van osteonecrose zijn stijfheid en pijn in de gewrichten (in het bijzonder in de heupen, knieën en schouders) en moeilijk kunnen bewegen. Wanneer u een van deze verschijnselen opmerkt, licht dan uw arts in.

Dus tóch ook mogelijk in schouders en knieën. Met dank aan de digitale bijsluiters en ctrl+F. In de papieren versies glad overheen gelezen.

Als klap op de vuurpijl nog dit. Het artsenvoorschrift voor mensen met hiv en pijnklachten in de lies- en heupstreek:

Osteonecrose als late complicatie bij hiv-geïnfecteerde patiënten

Marjolein P.M. Hensgens,  T. (Tania) Mudrikova en  Jan T.M. van der Meer

Bij een 22-jarige vrouw en een 46-jarige man met een hiv-infectie werd osteonecrose van de femurkop gediagnosticeerd. Beiden hadden pijn in de lies en bewegingsbeperking. De pijn verminderde niet door conservatieve behandeling. Beide patiënten ondergingen chirurgische behandeling, respectievelijk forage en totale heupartroplastiek. Bij hiv-geïnfecteerde patiënten vormt osteonecrose, dat wil zeggen avasculaire necrose door de tegenwoordig langere levensverwachting in toenemende mate een probleem. De incidentie van osteonecrose is verhoogd bij hiv-geïnfecteerden ten opzichte van de algemene bevolking.

Osteonecrose dient onderdeel te zijn van de differentiaaldiagnose van lies- of heuppijn bij hiv-positieve patiënten. Hierdoor kan men de diagnostiek bekorten en een chirurgische ingreep voorkómen.

De onderstreping is van mij, de samenvatting is uit het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Wel heel pijnlijk, dit hoort dus standaard onderzocht te worden. En ik ben al een paar jaar bezig gehoord te worden.

Korte terugblik: na jarenlange aanzwellende klachten en veel onderzoeken probleem helder, oorzaak na één telefoontje aan Erasmus MC ook: hiv. Nu dossier overgenomen door Rotterdamse orthopeed.

Het probleem als je al een paar jaar bezig bent met een klacht, is dat je telkens een ander verhaal hoort. Zo ook donderdag. Eén van de eerste dingen die ik te horen kreeg was dat ik een operatie maar uit mijn hoofd moest zetten. Dat, en ruim een uur wachten wegens systeemproblemen in het ziekenhuis, maakten mij murw genoeg om niet alle essentiële vragen te stellen. Ik was zelfs niet in staat adequaat aan te wijzen waar ik normaalgesproken pijn had.

We moesten even aan elkaar wennen, zei de orthopeed. Na overleg met een collega (en weer  een poos wachten in mijn onderbroek in de behandelkamer) was ook de optie ’stukje bot opboren’ uitgesloten. Dat hád nog gekund als hij me eerder had gezien. Die optie werd in Den Bosch ook al uitgesloten, weinig nieuws dus.

Alzo vergat ik te vragen waarom men  niet wilde opereren. Lag het misschien aan mijn leeftijd? Stom natuurlijk. Ik kreeg ook nog te horen dat de necrose aan de heupkop niet enkel aan het hiv-virus lag, maar ook aan mijn medicatie. Ik was nog helder genoeg om te vragen welke, maar bij het antwoord dat hij dat niet wist en dat dat dan uitgezocht moest worden vergat ik door te vragen.

Ik héb het dus al eens gekregen van hiv en hiv-remmers. Ik kan het nóg eens krijgen op andere plekken (schouder, voeten, knieën, andere heup). En toch werd het niet nodig gevonden na mijn vraag om uit te zoeken welke medicijnen dit nou mede-veroorzaken? Voorkomen is beter dan… toch?

Fysiotherapie was wat ik nodig had, geen operatie. Maar een doorverwijzing kreeg ik niet. En ik vergat er één te vragen. Wel kreeg ik het dringende advies voortaan weg te lopen bij elke fysiotherapeut die met massage-olie aankwam. Masseren was niet de oplossing (alhoewel de fysio eerder wel aardig wat nare bijverschijnselen wegkneedde), bewegen was het devies!

Mijn spieren moesten versterkt door training om zo langzaamaan zonder krukken te kunnen functioneren. Proberen althans. Verder moest ik vooral naar signalen van mijn lichaam luisteren. Dat is nou net het probleem. De signalen komen achteraf, na inspanning. Als het kwaad geschied is. Een uur lopen zonder krukken bijvoorbeeld. Of te enthousiast stoeien met neefjes en nichtje.

Zo had ik ’s avonds en daags na al het gedraai en getrek aan been & heup door de othopeed weer pijn en wist ik plots ook weer waar precies. Ook had ik het gevoel dat ik mezelf een slecht patiënt getoond had door niet alert genoeg te reageren.

“Wees blij dat je nog goed op krukken kunt lopen”, temperde de hiv-specialist mijn operatieverwachtingen een paar maanden geleden. En nu wil de orthopeed ook niet meer. Even schakelen, en dat kostte me een paar dagen. Maar voor iemand die langzaamaan naar de vijftig kruipt kan een beetje sport toch al geen kwaad. Dit is wellicht net het zetje naar die zo verafschuwde bezigheid dat ik nodig had.

Gelukkig had ik al een bezoekje aan de sportschool gebracht. Eentje zonder testosteronbommen op übergespierde pootjes. Dinsdag maar weer naar die sportschool. Aquajoggen met echte bejaarden. Want voor serieus trekken en duwen aan die apparaten is het nog te vroeg. Rustig opbouwen.

Naast de burgemeester en de wethouder waren enkele ambtenaren aanwezig (van welzijn & veiligheid) en vertegenwoordigers uit holebi-land (geen ‘t’ dit keer).  Zo waren de voorzitter en vice-voorzitter van COC Noordoost-Brabant van de partij, twee bestuursleden en een medewerker van meldpunt discriminatie Basta! en fractiemedewerker Truusk van GroenLinks, mede-opsteller van het Roze Manifest van die partij en tot slot (hij kwam ook later binnen) Henk Krol. Tot zover de opsomming.

Nu het gesprek. De burgemeester wilde van alles weten. Hoe is de sfeer, over welke aantallen hebben we het, is het hier anders dan in andere steden. Over één ding waren we het snel eens. De politie gaat discriminatoir geweld voortaan registreren (en dan ook specifiek welke groepen) naast dat dit soort zaken niet meer met een melding worden afgedaan, maar gewoon met een aangifte.

Gekeken wordt hoe de politie Amsterdam dit kan doen zonder de privacywetgeving met voeten te treden. Mijn inbreng bestond er onder andere uit dat ik het gezelschap erop heb gewezen dat niet alles opnieuw hoeft te worden uitgevonden. Er is inmiddels een reeks onderzoeken gedaan naar de omvang van homogerelateerd geweld en discriminatie, de aangiftebereidheid, maatschappelijke acceptatie en hoe mensen met verschillende achtergronden anders tegen homoseksualiteit aankijken.

Toen de onvermijdelijke (en deels ook juiste) opmerking kwam dat niet alles op het bordje van de overheid moet worden gelegd kon ik het niet nalaten dat tot nu toe wel veel op het bordje van het COC was gelegd. Met de subsidie als afkoopsom. Maar als zuurpruim wilde ik het gesprek niet eindigen, daarvoor was het veel te waardevol.

Wethouder Weterings klonk bijzonder daadkrachtig. “We moeten doen wat werkt”, en hij wilde niet uit elkaar zonder dat er vervolgafspraken werden gemaakt om de problemen en detail in kaart te brengen en over de oplossingen na te denken. Want anders zouden we niet veel verder komen. Dat belooft in elk geval veel. Uitgangspunt is gelukkig niet dat meer geld voor organisaties per definitie een oplossing is.

Aangezien ik mezelf als een beetje buitenbeentje van het gezelschap beschouw (met Henk Krol) heb ik me niet voor het subgroepje aangemeld. Het hoeft geen Poolse Landdag te worden, Basta! en COC redden het wel zonder de ‘prominente homoseksuelen’. En als ze me nodig hebben, weten ze me wel te vinden.

Over een jaar komt het gezelschap weer bijeen, daar zorgt Ton Rombouts voor, en dan kijken we of er daadwerkelijk iets bereikt is. Dáár wil ik wel graag bij zijn.

Stichting buddyproject Noord-Oost Brabant is een vrijwilligersorganisatie met deskundige en gekwalificeerde vrijwilligers. We zijn er voor mensen met een ernstige, chronische en/ of levensbedreigende ziekte, zoals Hiv, Aids, Kanker en andere ziekten. Een dergelijke ziekte heeft vaak grote gevolgen voor iemands leven. Het werk, de hobby’s en het sociale leven, alles lijdt onder de ziekte. Daarnaast zijn er vragen en emoties, zoals angst, boosheid en verdriet.

Als de impact van de ziekte op iemands sociale en emotionele leven te groot wordt, kan kosteloos een beroep op ons worden gedaan, ongeacht ras, geslacht, leeftijd, seksuele geaardheid en religie. De ondersteuning die Stichting buddyproject Noord-Oost Brabant biedt, is een aanvulling op bestaande zorg en hulp van vrienden en familie. We koppelen buddy’s aan cliënten, meestal maatjes genoemd. In principe voor een jaar, met een eventuele verlenging van nog een jaar.

Wat de buddy in dat jaar zoal doet voor zijn maatje? Veel maatjes hebben behoefte aan ondersteuning, bijvoorbeeld als ze naar het ziekenhuis moeten. Ze praten ook graag met een buitenstaander over hun angsten en (praktische) problemen als gevolg van de ziekte, omdat ze hun familie en vrienden daarmee niet willen of kunnen belasten. Maar soms wil het maatje de angsten en problemen juist even vergeten en ‘gewoon’ wat plezier maken. In de ogen van de buddy is het een kleine moeite om met zijn maatje een frisse neus te gaan halen, naar de bioscoop te gaan of om samen wat te winkelen.

Voor dit bijzondere project zijn wij, door de terugtreding van onze voorzitter/oprichter vanwege zijn gezondheid, op zoek naar voorzitter en een teamleider die onze stichting willen komen versterken.

Voorzitter
De voorzitter (m/v) stuurt de Stichting buddyproject Noord-Oost Brabant aan, onderhoudt de externe contacten en is dus het gezicht van de stichting naar buiten. Hij/zij vertegenwoordigt de groep in vergaderingen met diverse instanties en organisaties, onderhoudt het netwerk en bouwt het uit. Van groot belang zijn contacten met overheden, artsen, ziekenhuizen, gezondheidsdiensten, welzijnsinstellingen en vrijwilligersorganisaties. De voorzitter is direct verantwoordelijk voor het verwerven van subsidies en donaties. De voorzitter ondersteunt de teamleider van de buddy’s bij zijn/haar werkzaamheden. In samenspraak met de overige bestuursleden zorgt hij/zij voor de doorontwikkeling van onze visie, procedures en processen.

Onze gewenste voorzitter is gemakkelijk in de omgang, een bruggenbouwer pur sang die intern en extern met groot inlevingsvermogen en vasthoudendheid mensen enthousiasmeert voor Stichting buddyproject Noord-Oost Brabant. Een grote affiniteit met de doelgroepen van het project is een absolute voorwaarde. De nodige ervaring strekt tot aanbeveling

Teamleider
De teamleider (m/v) heeft als primaire taken het coördineren van de activiteiten van de Stichting buddyproject Noord-Oost Brabrant , het werven en begeleiden van de individuele buddy’s, het organiseren van groepstrainingen (al dan niet gegeven door derden) en het leiden van de intervisie tijdens groepsbijeenkomsten. De teamleider voert intakegesprekken met nieuwe clienten (maatjes) en tussentijdse evaluatiegesprekken met alle cliënten.

Samen met de voorzitter en de penningmeester vormt de teamleider het dagelijks bestuur van Stichting buddyproject Noord-Oost Brabant. Bij afwezigheid van de voorzitter neemt de teamleider deze waar.

Onze gewenste teamleider is bovengemiddeld sociaal vaardig, heeft affiniteit met en kennis van begeleiding van mensen die lijden aan ernstige chronische aandoeningen, heeft een uitgekiend organisatorisch vermogen en een idealistische instelling.

Ben je geïnteresseerd in een van deze functies? Of wil je meer informatie over ons project of deze vacatures? Kijk dan op onze website of neem contact op met René van de Ven, penningmeester Stichting buddyproject Noord-Oost Brabant op telefoonnummer 06 – 27 06 87 44 of via info@buddyprojectnoordoostbrabant.nl.

www.buddyprojectnoordoostbrabant.nl

Het is goed om kritisch te blijven, ook als er eens iets positiefs gebeurt. Maar ik vind dit wel uitzonderlijk, het is met dit onderwerp niet eerder voorgevallen dat de burgemeester zich zo profileert. Dat mogen we wel waarderen dunkt me.

Dat belangenorganisaties opkomen voor hun eigen belangen, tsja, dat zou kunnen. Maar het was wel de gemeente die d.m.v. subsidie een flink deel van haar maatschappelijke verantwoordelijkheid op het bordje van het COC heeft gelegd. Die moest de voorlichting op scholen verzorgen. Dat niet elke school de rode loper uitlegde voor homovoorlichting werd op de koop toe genomen. Laat staan dat een vrijwilligersorganisatie alle scholen zou kunnen bedienen.

Ik zie dit gesprek, met de burgemeester (als eerste verantwoordelijk voor openbare orde en veiligheid van de burgers) en de beleidsambtenaren (die mee mogen denken over ander beleid) als een kans op verbetering. Ton Rombouts laat zien dat hij burgemeester is van alle Bosschenaren. Signalen zijn óók belangrijk. De daden die volgen (hopelijk) wel.

Op mijn blog n.a.v. de schriftelijke vragen van Cecile Visscher en het krantenberichtje dat erop volgde kwam het verzoek om een gastopinie in het Brabants Dagblad te schrijven. En ik vermoed dat dat stuk er weer toe heeft geleid dat Burgemeester Rombouts van Den Bosch een aantal personen heeft uitgenodigd om met hem over die toename van homohaat te spreken.

Met hem en een aantal beleidsambtenaren gaan in elk geval de voorzitter en vice-voorzitter van het COC Noordoost Brabant aan tafel, de directeur van meldpunt discriminatie Basta!, Wieke Wijnen. Ook is Henk Krol van GK Magazine uitgenodigd (als deskundige, niet als journalist). En ik mag aanschuiven als beetje vreemde eend in de bijt.

Ik ben niet meer dan boodschapper, die lokaal of gemeentelijk als politicus of COC-bestuurder niet meer actief is. Goed van de burgemeester, eindelijk iemand die initiatief toont. Het gesprek is – onbedoeld symbolisch waarschijnlijk – gepland op 4 mei.

Op verzoek van het Brabants Dagblad schreef ik n.a.v. de vragen van Cecile Visscher (en dat weer n.a.v. de verdubbeling van het aantal meldingen van homodiscriminatie) bovenstaande gastopninie. Als je op d eafbeelding klik opent een grotere versie.

Eerst maar eens het bericht uit het Brabants Dagblad hierover:

Haat tegen homosek­suelen neemt fors toe in Den Bosch en omgeving. Dat valt op te maken uit het jaaroverzicht 2009 van Basta!, meldpunt discrimina­tie voor de regio Brabant-Noord. Het aantal klachten over homodis­criminatie steeg van 16 in 2008 naar 33 in 2009. Het gaat om twee mishandelingen, dertien vijandige bejegeningen, zeven klachten over omstreden behandeling, tien be­kladdingen tegen homoseksuali­teit en een vernieling van een au­to.

Volgens directeur Wieke Wij­nen van Basta! gaat het slechts om het topje van de ijsberg. „Veel men­sen melden bijvoorbeeld niet dat ze worden uitgescholden. Het lijkt steeds ‘normaler’ te worden.” De trend zet zich dit jaar voort, aldus Wijnen. Zo kwamen er al meerde­re klachten tijdens carnaval en over de weigering van de commu­nie door de kerk.

Cecile Visscher van de Bossche SP-fractie stelde hierover de volgende vragen:

Geacht College,

Afgelopen vrijdag stond in het Brabants Dagblad het bericht: “Homohaat neemt fors toe in regio Den Bosch”. In het artikel werd ingegaan op het aantal meldingen bij Basta. Hierbij werd opgemerkt dat het zeer waarschijnlijk slechts over het topje van de ijsberg gaat.

In 2007 stelde de SP-fractie u al vragen over de registratie van geweld tegen homo’s door politie en in september 2008 stelde de SP-fractie in het vragenhalfuurtje over het eventueel koploper gemeente worden, op het gebied van homobeleid. Uw college gaf in dat vragenuurtje aan geen koplopergemeente te willen worden. U beredeneerde dit als volgt: “Daarnaast constateren wij geen grote problemen waar het de homo-emancipatie betreft.” (bron: vastgestelde notulen 16 december 2008).

Gezien de nu vastgestelde toename van incidenten wil de SP-fractie u graag de volgende vragen stellen:

1. Bent u op de hoogte van de toename in het aantal meldingen van homohaat bij Basta?
2. Ziet u in deze toename aanleiding om speciaal beleid op dit gebied te gaan voeren?
3. Registreert de politie in de regio homogerelateerd geweld inmiddels?
4. Zo ja, is daaruit ook een toename van homgerelateerd geweld te zien? Zo nee, waarom is die registratie nog niet ingevoerd?
5. Zo ja, bent u bereid om met Basta en de homoorganisaties in onze gemeente te gaan praten om te kijken hoe de gemeente op efficiente wijze beleid op dit gebied zou kunnen voeren?
6. Zo nee, waarom niet?
7. Komt de toename van meldingen van homohaat en geweld volledig voor onze gemeente of speelt dit ook in de regio?
8. Wat is de stand van zaken m.b.t. het overleg met de gemeente Oss over homobeleid? Is dit onderwerp ook ter sprake gekomen bij dit overleg?

Cecile Visscher

Vooral de vragen 3 en 4 zijn interessant, zeker gezien in het licht van de reactie van politiezijde deze morgen in de krant:

(…) Een woordvoerder van de politie meldt desgevraagd dat dit niet gebeurt: „ De vraag is zelfs of we het zouden mogen doen.” (…)

Interessant, en ik citeer even een oud nieuwsbericht van COC Nederland uit 2008 over de verbeterde politieregistratie van homogerelateerd geweld en discriminatie:

(…) De rapportage is opgesteld door het Landelijk Expertisecentrum Diversiteit (LECD) van de politie op basis van gegevens van de 25 regionale politiekorpsen, de spoorwegpolitie van het KLPD, de anti-discriminatiebureau’s (ADB) en het Meldpunt Discriminatie Internet (MDI).

Het is voor het eerst dat alle politiekorpsen discriminatie op dezelfde manier hebben geregistreerd. De politie krijgt daarmee ongeveer zes keer zoveel incidenten met discriminatie in beeld dan vroeger. Door de verbeterde registratie kan de politie beter optreden tegen homogeweld, stellen de ministeries. (…)

Klik hier voor het hele bericht. De politie(woordvoerder) weet blijkbaar niet waar hij/zij het over heeft. Registratie kan dus wel sinds een paar jaar. En volgens mij heeft de Bossche SP daar toen ook al vragen over gesteld. Tip: duikel die antwoorden nog eens op uit het archief en ga om tafel met de politie!

Al te lang zijn de voor veel mensen met hiv levende bijverschijnselen als vermoeidheid en psychische klachten onder het tapijt geschoffeld. Dat had soms een politieke reden;  mensen met hiv moesten geaccepteerd worden, en lange tijd hoorde je vooral dat je met hiv in redelijke gezondheid oud kunt worden.

Dat dat frustrerend was voor al die mensen die ontzettend moe of vergeetachtig zijn, of die ondanks redelijke weerstand toch mankementen kregen die eerder met oudere mensen worden geassocieerd, werd even vergeten.

Bij de bijeenkomst mocht niet gefotografeerd worden, daarom deze vrolijk kwetterende spreeuw die station Amsterdam Amstel opvrolijkte.

Daarom was ik ook zo blij met een speciale uitgave van Volle Maan hierover, gekoppeld aan een bijeenkomst (die dus zaterdag in Amsterdam was). Uitgangspunt was positief: hoe kunnen we mensen gereedschap geven om beter om te gaan met deze klachten.

Op krukken dus maar weer het ov in waar ik bij een volgeboekte bijeenkomst terechtkwam. De belangstelling was groter dan het aanbod, dat zegt genoeg. Ook veel mensen van buiten Amsterdam. En dat is ook apart, want juist daar zijn veel voorzieningen die zich specifiek richten op de patiëntengroep (met vaak ook nog specifiek aandacht voor de groep homomannen met hiv).

Dat is niet vreemd, gezien de concentratie in Amsterdam, maar voor patiënten die niet in het centrum van het heelal wonen wel eens lastig. Want het is juist fijn om met lotgenoten je vermoeidheid te lijf te gaan d.m.v. mindfullnes of Zumba.

Het Aids Fonds start de campagne ‘Hoe positief ben jij?’

En voordat ik reacties krijg van ‘moet dat allemaal zo nodig apart?’.  Lees dan even door naar het volgende onderwerp:

Angst en onwetendheid

Bijna iedere Nederlander is op de hoogte van het feit dat iemand met hiv de hand schudden geen risico met zich meebrengt. Toch denkt bijna een op de zes Nederlanders dat contactsporten waarbij veel gezweet wordt, risico op hiv-infectie met zich meebrengt. Twee op de vijf Nederlanders denken dat tongzoenen met iemand die hiv heeft, gevaarlijk is. Ouderen en laagopgeleiden schatten het risico van een aantal situaties hoger in.

Bijna tweederde van de Nederlanders vindt dat een groepsleid(st)er die hiv-positief is, verplicht is de ouders van deze kinderen hiervan op de hoogte te stellen. Ruim een kwart (27 procent) van de Nederlanders eet liever niet in een restaurant waarvan een van de koks hiv-positief is.

Bemoedigend echter is dat inmiddels de meerderheid van de Nederlanders weet dat hiv geen doodvonnis meer betekent.

Houding
Drie kwart van de Nederlanders zou een collega met hiv niet anders benaderen in het dagelijks contact dan een collega die geen hiv heeft. Voor een op de zeven Nederlanders is dit echter niet het geval.

Een overgrote meerderheid van de Nederlanders denkt dat er in Nederland vooroordelen heersen over mensen die hiv-positief zijn. Echter, slechts een minderheid lijkt zelf vooroordelen te hebben. Hierin zit een vreemde discrepantie. Vooral omdat uit het onderzoek van vorig jaar onder hiv-positieven gebleken is dat zonder uitzondering alle deelnemers ooit negatieve reacties hebben ervaren.

Aan het TNS NIPO-onderzoek ‘Hiv en stigmatisering in Nederland’ in opdracht van het Aids Fonds deden 1024 respondenten uit alle lagen van de bevolking mee.

Het hele onderzoek is binnen te halen bij TNS/NIPO, klik hier.